Pokervqq - Sebuah kondisi kesehatan langka yang oleh para spesialis disebut sebagai "penyakit terburuk yang belum pernah Anda dengar" baru-baru ini disorot dalam artikel Washington Post bahwa profil dua anak yang lahir dengannya, termasuk Elizabeth * Federici berusia 13 bulan dan 10 tahun- Ella Murray tua. Penyakit ini, epidermolisis bulosa (EB), adalah kelainan jaringan ikat genetik langka dimana sel kekurangan protein yang dibutuhkan lapisan kulit untuk diobati, menyebabkan kulit rentan terhadap air mata dan lecet sebagai respons terhadap gesekan paling kecil, dan membuat pasien tetap sakit konstan. dan ketidaknyamanan dari jaringan parut yang gatal, menurut Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America (DEBRA).
Para ahli menyebut bayi yang lahir dengan EB "bayi kupu-kupu" karena kulit mereka sama rapuhnya dengan sayap kupu-kupu. Merawat anak-anak kupu-kupu melibatkan luka lecet yang menyakitkan untuk mencegah mereka menyebarkan dan merusak lebih banyak kulit, serta membalut luka terbuka yang diakibatkan oleh blister-popping untuk mencegah infeksi. Prosesnya bisa memakan waktu hingga lima jam per sesi dua kali sehari, sehingga tidak hanya memakan waktu, tapi juga memilukan secara emosional bagi orang tua yang harus menyakiti anak-anak mereka untuk melindunginya. Mengobati EB juga mahal, karena persediaan medis bisa menghabiskan biaya hingga $ 1.000 per bulan.
EB tidak memiliki obat yang dikenal, dan iritan yang jinak seperti jahitan jock, gerakan usus, atau perubahan suhu dapat menyebabkan luka parah dan jaringan parut sangat buruk sehingga pada akhirnya bisa menyatu jari tangan dan kaki. Melindungi anak-anak yang lahir dengan EB dan mengobati luka yang tak terelakkan sebenarnya adalah satu-satunya pilihan.
Hanya 1 dari 20.000 orang - atau 200 bayi Amerika setahun - dilahirkan dengan EB, menurut DEBRA, membuat kondisi sangat langka sehingga terus membingungkan banyak profesional medis. Hal ini dapat diwariskan atau diakibatkan oleh mutasi genetik. Untuk mempersulit hal-hal yang lebih parah lagi, tingkat keparahan dapat berkisar dari sangat ringan sehingga Anda tidak tahu bahwa Anda memiliki EB, kehidupan yang ditandai dengan jaringan parut tubuh penuh dan kemungkinan kanker kulit yang berpotensi tinggi pada saat pasien mencapai dirinya. awal 30-an.
Sementara pengasuh EB cenderung hidup dalam ketakutan akan anak-anak mereka terinfeksi, dan khawatir anak-anak mereka yang terluka akan dijauhi oleh dunia yang belum pernah mendengar dan tidak mungkin mengerti bagaimana rasanya mengatasi penyakit ini, prospek pasien dengan EB tidak selalu suram: orang tua Elizabeth optimis bahwa segala sesuatunya akan menjadi lebih mudah bagi anak perempuan mereka saat dia berusia lanjut, terutama setelah tes menunjukkan bahwa jenis EB khusus ini hanya mempengaruhi lapisan kulit bagian atas dan tidak boleh menghentikan anak perempuan mereka untuk mencapai harapan hidup normal
Siapa yang memiliki kasus EB yang lebih parah, sedang menavigasi kelas empat dengan nilai dan hobi yang mengesankan seperti menyanyi, membaca, dan jurnalistik meskipun dia bergantung pada tabung makanan, yang memberikan tambahan kalori yang dibutuhkan tubuhnya untuk menyembuhkan luka-lukanya.
Agen Poker Online - Jari-jari Ella dilebur oleh jaringan parut, jari-jarinya berselaput, dia membutuhkan operasi kerongkongan setiap tahun untuk mencegah lecet internal menghalangi kemampuannya menelan, dan pada akhirnya akan memerlukan pembedahan untuk mempertahankan penggunaan jempolnya. Namun, orang tuanya mengelola dan dengan optimis mengharapkan anak ketiga mereka, yang sepertinya tidak akan dilahirkan dengan EB sesuai dengan pengujian genetik.
Sampai para ahli menggali obat EB, DEBRA menyambut baik sumbangan untuk penelitian yang sedang berlangsung di Debra.Org/Donate.
0 komentar:
Posting Komentar